治白癜风去哪里治 https://mip.yyk.99.com.cn/fengtai/68389/jingyan-392913.html“大家早上好，我是你们的‘瓷娃娃’壮壮，一天之计在于晨，请允许我在这美丽的清晨为你们献歌一首······”早上8点，壮壮在家人小心翼翼地怀抱下，坐在自己的电动轮椅上，熟练地打开手机上的直播APP软件，与自己的“粉丝”们打起招呼来。
今年22岁的壮壮，是河北石家庄人。出生不久，壮壮开始出现不明原因的骨折，父母带着他四处求医，最终确诊为先天性成骨不全症，就是人们常说的脆骨病，也称“瓷娃娃”。
脆骨病，是一种比较少见的成骨不全症，每十万个新生儿中约五个脆骨病患者。患者因为骨质疏松，经常骨折，被称为“瓷娃娃”。由于生长发育期间的频繁骨折，患者骨骼不能正常生长，导致患者一般来说个子矮小，肢体畸形，但是其智力、脏器、生殖功能等不会受到影响。
对于脆骨病患者来说，一个喷嚏、一个饱嗝都有可能致其骨折和不同程度的肌肉拉伤。因此，壮壮从小在父母的百般保护下几乎没出过门，也从未上学念书，活动范围仅在村子附近。由于骨折次数达上百次，导致现在他的身体萎缩成了婴儿的模样。“从我记事起，已经发生N多次骨折了。”壮壮笑着说，我晚上睡觉不老实，所以每次临睡前，妈妈都会在床边放上抱枕或毛绒玩具，以防我摔下床去。
小时医院就诊时，常常被拒之门外。“那时候，医院方面担心我年龄小，在治疗中出现风险。”壮壮无奈地说，因此，父母只能带我到村诊所看病，抓上几服止疼药和钙片，回家卧床强忍疼痛，保持不变的姿势，严重话要躺上2-3个月才不会疼。尽管经过数月的卧床静养疼痛感消失，但骨折引起的错位和变形并不能彻底恢复，所以长此以往，现在壮壮的身体萎缩成了婴儿的模样。
至今，壮壮对自己所患的病症都没有一个详细地了解。小时候，壮壮特别想知道自己为什么跟同龄人不同，而每次面对这样的提问，父母都会抹眼泪。“时间久了，看到父母难受的样子，慢慢地我也就不想知道了。”懂事的壮壮对摄影师说。之前，壮壮每次出门面对来自身边异样的眼光，都会选择躲避。但如今，在家人和朋友的鼓励下，壮壮的性格发生了很大的改变。“现在出门后，同住一个小区的村民都会主动给我打招呼。”壮壮高兴地说。
现在，壮壮认识的人多了，在朋友们的帮助下，他开始接触到识字、网络、创业等。
如今，壮壮可以独自操作电脑。
近段时间，壮壮还迷恋上了网络直播，变身成为了一名“网红主播”。图为壮壮在工作之余，打开直播APP与网友进行短时间的互动。
壮壮在网络直播中主要是与粉丝唱歌、聊天，面对粉丝们对其身体的种种疑问，壮壮都会毫不掩饰地一一回答他们。“虽然我的粉丝才多个，但我的直播已经上了好几次‘热门’了。”壮壮自豪地说。
壮壮特别喜欢墙上的一句话：生死非天定，命运由我为！
在壮壮心目中，奶奶的位置非常重要。小时候，父母外出上班，壮壮都是由奶奶悉心照顾。每次身体出现骨折后，奶奶总会千方百计寻求治疗方法。“奶奶找来纱布和炒热的沙子做成一坨一坨的沙包，敷在我骨折的关节部位，哄着我玩，看着我睡着。”壮壮说，还常常带着我和弟弟到野外玩，给我们抓蝴蝶、逮蚂蚱，如今奶奶都老了······。
现在，懂事的壮壮让家人省心不少。平时，他还能帮着父母做些力所能及的家务事。
对于未来的规划，壮壮还没有一个明确的目标，但他知道，当下学习是最重要的事。“从小没念书，本来就比同龄人慢一拍，所以我先要学会学习，相信在家人和周围朋友的鼓励和帮助下，我的目标一定会有的！”
