白癜风该如何治疗 http://m.39.net/pf/a_4642899.html有病求医，这是再寻常不过的事情。可是对于一部分人来说，这种寻常却是一种奢望。因为生来就患病的他们，大多数人都无法轻易确认自己的病症，也无法获得有效的治疗。
他们，就是罕见病群体。
罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病，也就是说，这个世界上每人当中就有6-10位罕见病患者。诸如白化病、成骨不全症、庞贝氏症、苯酮尿症，都是比较常见的罕见病。
因为病症的罕见，一旦患有罕见病，就可能意味着要面临“没有医生可以诊断，没有药物可以治疗”的困境，这是目前大多数罕见病患者的真实处境。
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据相关数据统计，目前全世界有近多种罕见疾病。这其中的72%属于基因疾病，而这些基因疾病的70%自儿童期发病。
因为罕见病的治疗通常缺乏特效药，对于儿童期发病的罕见病患者，其功能障碍广泛，涉及身心发展、功能活动和社会参与的各个方面。因此，对于患有罕见病的儿童，我们需要给予更多的
