骨萎缩

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TUhjnbcbe - 2023/10/11 16:54:00
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导语:年的秋天,蔡医院的门诊室,刚坐下来就问医生:“我是不是快要死了?”医生表示,检查报告显示他可能是患上了肌萎缩侧索硬化症,也就是我们常说的渐冻症。#健康科普行#

蔡磊一听这个答案,觉得难以置信,自己怎么可能患上这种疾病呢?等他冷静下来,仔细一想,坐在他面前的医生是国内顶尖的渐冻症领域专家,他告诉自己的答案,应该不是假的。

做了大量身体检查之后,医生确定蔡磊真的是患上了渐冻症,但他们没有找到病因,这种疾病也没有药可以治。渐冻症患者,一般会在2-5年时间内,出现身体机能渐渐萎缩,四肢无法正常活动,不能和别人交流,不能正常吞咽食物等症状,直到停止呼吸,离开人世。

有些患者认为,患上了这种病,就是一天一天眼睁睁看着自己死去,这种感觉真的非常痛苦。

但是患病初期,其实是有征兆的,只不过被患者自己忽略了而已。年的时候,蔡磊就已经出现过左臂肌肉持续性肉跳的症状,但因为工作实在太忙,他给忽略了。

时间一天天过去,身体肌肉颤抖的症状逐渐加重,蔡磊的妻子觉得不对劲,连催了他好几天,医院检查。被医生确诊之后的整整半年时间,蔡磊都没有睡过一个好觉,即使睡着了,他也会在半夜突然惊醒,然后睁着眼睛直到天亮。

过去几十年,他每天都在努力工作,去医院检查的前两天,他还参加了一个互联网大厂的会议。他没有时间旅游,医院检查身体,即使在北京住了很多年,他也没空去看一看长城和故宫。

年,蔡磊发了一条微博,表明自己虽然经常被人说是一个工作狂,但他是真心喜欢工作的。每次碰到棘手复杂的问题,他就觉得很有挑战性,生活很充实,觉得自己的这份工作实在太爽了。

从万科到京东,从白天到黑夜,蔡磊一直都是忙忙碌碌的状态,在京东努力奋斗了10年之后,他拥有了一长串让人艳羡的头衔,京东集团的副总裁,国内财税界和创业界的领*人物等等。伴随着这些头衔的,是他一直以来秉承着的理性和精英主义。不管从哪个方面来看,蔡磊都是一个非常成功的人,也是一个实实在在的社会精英。

但是,被确诊出渐冻症之后,他和其他的患者一样,根本就不能接受自己以后的命运,他觉得很不甘心,他还年轻,他的孩子也还小,他还有很多事要做,很多梦想要完成,怎么可以在这里倒下呢!

为了恢复健康,他找到了一位算命先生,根据算命先生的话,他改了一个名字,搬了家,做了好几次推拿,试过民间偏方,也试过进口药。但是这些都没用,还让他突发高烧烧到了39度,差点就昏迷了。

然后他就不敢再随便折腾了,他害怕,他觉得自己好像被判了死刑,只能等着死亡降临,觉得很焦虑,也很不安。有时候,他站在窗前俯视下面的景色,看到了正在翻垃圾桶的流浪汉,他都觉得很羡慕,羡慕流浪汉身体健康,还能走来走去,想去哪里就去哪里。

认真回顾了自己之前的人生之后,蔡磊发现他拥有的东西其实很少,抛开那些财富和成功,他发现身体健康,才是一个人最重要的财产。

有时候他觉得很绝望,他就叫来妻子,让妻子签署离婚协议。妻子看着他的样子,心里非常难受,眼泪不停的流下来,但还是坚定拒绝了他:“你死心吧,我才不会和你离婚。”听了妻子的话,蔡磊心里有了一些安慰。

蔡磊的妻子段睿是北大药学院毕业的,自从蔡磊患病之后,她每天都在查找和渐冻症有关的信息,她希望能够找到治愈自己丈夫的方法,但一直都没能找到有用的信息。

一天,蔡磊看完了和渐冻症有关的一些资料,抬头对段睿说,他要找到能治愈渐冻症的新药。作为一名拥有多项药物发明专利的研究者,段睿心知,靠现在的医学手段,根本就没办法治愈渐冻症,想要研究一款针对渐冻症的药物,也是难上加难。除了研发要投入大量资金外,研发的时间也非常漫长,花费了几十年,能不能成功研发新药也是一个未知数。

更何况,渐冻症是一种罕见病,患病的人并不多,药物研发成功之后,能够带来的收益也是少之又少。所以,研发渐冻症新药这种行为,根本就是天方夜谭。

但是蔡磊决定了,自己要做这件事,他要研发新药,如果自己真的只能活2-3年了,他也不愿意浪费时间,医院等死,什么都不做。要么死,要么解决这个疾病。生命只剩几百天了,蔡磊想要活下去,想要研发出新药,就得抓住现有的一切资源,充分利用自己的时间。

由于决心坚定,很快蔡磊就创立了一家医疗科技公司,还建立了一个患者科研数据库,他联系了多个渐冻症病友,将他们的信息加入了数据库,还添加了他们的联系方式,和他们聊天,让他们填写问卷调查表,为研发新药提供更准确的数据。

一开始,很多病友都不愿意上传自己的数据,但蔡磊没有放弃,他每天都会和病友们聊天,在群里面解答病友们的问题,提醒病友们一些注意事项。一天又一天,越来越多的病友开始相信他,将自己的资料传到了数据库上。

深入了解了渐冻症病友们的情况之后,蔡磊才意识到每一个患者都被人骗过,都相信过民间偏方,也都做过一些傻事。还有一些病友因为患病被家人抛弃了,有些病友一直都很坚强,但疾病还是夺走了他们的生命。

病友群里,一个又一个患者离开了人世,剩下的那些病友不是已经瘫痪在床,就是不能正常沟通和吞咽,只能艰难度日,每天都生不如死。蔡磊也和这些病友一样,深夜哭泣过,无助过,生不如死过。正是因为了解了渐冻症患者的痛苦,他才下定决心,一定要研发出治疗这种疾病的新药。

年11月,蔡磊出院了,出院的他比以前还要忙碌,他拜访了很多企业家,想要拉人来投资研发渐冻症新药。但是这种病是罕见病,大部分人都不愿意投,他们更愿意投资患病人数多的老年痴呆症,获取更多的回报。

所以,他们只对蔡磊表示了同情和钦佩之意,推辞了投资的事情。不断被企业家们拒绝,加上右手也变得像左手一样出现了肌肉跳动的症状,身体活力也不比从前,蔡磊觉得自己有些崩溃了。

蔡磊认为,老年痴呆病患者大都为老年人,这类人群没有收入,并不愿意花太多钱在治疗疾病上面,一般都是放任病情恶化,而不是追求治疗方案的。所以,开发老年痴呆症的新药,也不是一个好的投资项目。

但是渐冻症患者就不一样,患上这种疾病的人一般都在40-60岁之间,是家里人离不开的顶梁柱,只要家里有钱,家人都会愿意花钱给患者治病。更何况,每年都会有万次人数的渐冻症患者出现,研发这种新药,肯定不会亏本。

利用这一点,蔡磊找了多个投资人,最后有一两个投资人被成功说服,愿意投入资金支持蔡磊研发渐冻症新药。

在这两三年的时间内,蔡磊自己已经在新药研发上投入了上千万元,还耗费了很多精力找投资人,他认为自己的这些付出都是非常值得的,他已经建立了实验室和数据库,只要好好做研发,渐冻症新药就有面世的希望。

现在,蔡磊的左手基本上已经动不了了,右手也经常会出现无力的症状,和别人沟通只能发语音,开一瓶矿泉水,穿一件外套,都得让别人帮忙。他觉得,自己能正常沟通的时间,可能只剩下一两年了,但只要自己还活着,就不会放弃研发新药。

希望蔡磊的行动可以得到回报,希望渐冻症新药能出现,拯救更多的渐冻症患者和他们的家庭。

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