长沙晚报掌上长沙7月10日讯（全媒体记者徐媛实习生罗佳祺）70万元一针？宁乡2岁11个月大的男童诺诺（化名）就靠着这种天价药续命。
乐乐是一名罕见病患儿。孩子10个月大时，因双腿无力被诊断为脊髓性肌萎缩症。发病后，诺诺运动能力不断倒退，连吃饭吞咽都出现了问题。诺诺从今年5月开始用诺西那生纳进行鞘内注射，该药物一针价格高达70万。今日，医院神经内科将为诺诺进行了诺西那生钠注射液输注治疗，这也是孩子注射该药的第四针。
脊髓性肌萎缩症是一种儿童罕见病，在新生儿中发病率约为1/—1/。该病是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一。除了肌肉萎缩问题，患者的吞咽和呼吸功能会受到影响，一次咳嗽、一次感冒、一次呛到东西，都可能使病情快速恶化。患者会被划分为4个类型（Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ）。Ⅰ型患者如果没有呼吸干预，通常活不过2年。
“医院治疗的时候，只能在搀扶下行走，出现了吞咽速度慢、手臂支撑无力、无法翻身等症状。”医院神经内科副主任医师吴丽文表示，若不及时进行治疗，孩子将会永久丧失运动功能。
吴丽文表示，脊髓性肌萎缩症虽然是罕见病，但在罕见病中并不少见。她所在的一个