在今年刚刚结束的全国两会上，“加强罕见病用药保障”被写入《政府工作报告》。
“渐冻人（肌萎缩侧索硬化）（ALS）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）（EB）”“瓷娃娃（成骨不全症）（OI）”……在这些名字的背后，都有一个共同身份，那就是罕见病患者。
目前，我国已有超万名罕见病患者，且每年新增患者超过20万人。在我国庞大的人口基数下，罕见病也变得不那么罕见了。近年来，越来越多的人