罕见病，听到这个名字就知道它意味着什么，你可能没有听过，或者和你说了也不信，然而他们却真实存在，而且人数还不少。这类疾病有个特点，那就是发病率低，有的患者辗转多年才知道自己得的是罕见病，随后就开始了漫漫求医路。
治疗疾病的药很难买，一方面是无处可买，另一方面是买不起，一针几十万还要用一辈子，谁能用得起？有的病甚至无药可医，只能想办法缓解，拖一天是一天。可是，即便是这样，患者和家属也不愿意放弃，因为一旦放弃了就真的失去希望了。
不知道大家还记不记得“一针70万的特效药”那个新闻，去年引起很多人